Важные темы

«Я не ожидала, что нам откажут»: мать 13-летнего ребёнка, перенёсшего рак мозга, доказывает его право на инвалидность



«Я не ожидала, что нам откажут»: мать 13-летнего ребёнка, перенёсшего рак мозга, доказывает его право на инвалидность

Фото:
из личного архива Анны Арефьевой
Пять лет назад у жителя Улан-Удэ Антона Потехина диагностировали рак мозга. В возрасте восьми лет мальчик перенёс две трепанации черепа и шунтирование. Когда рак перешёл в стадию ремиссии, медики решили снять инвалидность с ребёнка. По словам матери, теперь ей нужно доказать экспертной комиссии, что у её сына, который сейчас находится на домашнем обучении, повышенная утомляемость, в связи с чем он не может учиться в обычной школе. Она опасается, что повреждение шунта при ударе или неудачном падении может стоить мальчику жизни. После обращения RT Общественная палата России связалась с комиссией, где заявили, что Антону отказали в инвалидности только из-за отсутствия одной из необходимых справок.
В сентябре 2012 года Антон Потехин пошёл в первый класс. Тогда же мальчик стал жаловаться на частые головные боли, общую слабость и тошноту.
«Сначала мы думали, что это реакция на прививки, потому что именно после них состояние Антона ухудшалось, — вспоминает мать мальчика жительница Улан-Удэ Анна Арефьева. — Невролог, к которому мы обращались, отрицала, что у ребёнка может быть что-то серьёзное. Подозревали гипертензию, но на магнитно-резонансную томографию (МРТ) направление нам не давали, хотя мы просили».

Через полгода, в феврале 2013 года, Антон впервые упал в обморок.
«Я очень испугалась, вызвала скорую помощь. Врачи приехали, посмотрели его и очень удивились, что нам не давали направление на МРТ», — говорит Анна.

В тот же день Антона госпитализировали в «Детскую клиническую больницу г. Улан-Удэ», где ему сделали МРТ и выявили злокачественное новообразование в мозге.
По словам Анны, опухоль была очень большая: 7 сантиметров на 7 сантиметров. Ребёнок кричал от болей, поэтому было принято решение делать экстренную операцию в Улан-Удэ.
Операцию сделали специалисты нейрохирургического отделения «Республиканской клинической больницы имени Н. А. Семашко». После этого Антон был направлен в «Российский научный центр рентгенорадиологии», где прошел курс лучевой терапии. Однако удалить опухоль полностью не получилось. Антона нужно было везти на операцию в Москву.
Фото из личного архива Анны Арефьевой
«На тот момент я была на седьмом месяце беременности, врачи уговорили меня остаться дома. В Москву с Антоном поехала бабушка», — рассказывает Анна.

В «НИИ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко» в Москве Антону сделали вторую трепанацию черепа и удалили остаток опухоли. Позже было проведено повторное облучение и химиотерапия, а также шунтирование лобной области головы. С тех пор в голове мальчика стоит шунт для регулирования жидкости.
«Когда Антон вернулся, в Улан-Удэ его уже наблюдал гематолог-онколог. К счастью, после двух перенесённых операций, терапии и шунтирования у сына не появилось ни судорог, ни психических отклонений», — говорит мать мальчика.

Доказать утомляемость


Статус инвалида Антон получил сразу после того, как у него диагностировали рак. Однако в прошлом году на фоне ремиссии онкологического заболевания врачи поставили под сомнение инвалидность ребёнка.
Фото из личного архива Анны Арефьевой
«Если честно, я даже не ожидала, что нам откажут и снимут инвалидность, — жалуется Арефьева. — Врачи говорят: рак вы победили, поэтому инвалидность снимают. Но ребёнку же нужно реабилитация. Он за шесть лет всего два раза ездил лечиться, хотя положено каждый год. Гематолог-онколог вообще говорит, что нужно два раза в год проходить обследование. В санатории Антон побывал один раз, мы еле выбили путевку в Минздраве. Кроме того, я постоянно покупаю лекарства».

Антону рекомендовано находиться на постоянном учёте онколога, нейрохирурга и окулиста, а также ежегодно проходить МРТ.
При этом Анна Арефьева — мать-одиночка, отец Антона ушёл из семьи. Денег на лекарства, врачей и лечение у женщины нет. Она работала продавцом-консультантом, сына оставляла с бабушкой.
Полгода назад бабушка Антона заболела, перенесла шунтирование сердца. С тех пор Анна не имеет возможности отлучаться из дома на работу, потому что надо постоянно находиться с сыном.
Для подтверждения статуса инвалида Антона отправили на медико-социальную экспертную комиссию (МСЭ). По словам матери, врачи почти три часа спорили о том, оставлять Антону инвалидность или нет, однако вынесли отказ и отправили на повторное переосвидетельствование.
«Мы с января начали проходить повторное освидетельствование, — объясняет Анна. — Нас отправили в Республиканскую психолого-медико-педагогическую комиссию (РПМПК), а затем необходимо пройти МСЭ. Говорят: доказывайте, что у ребёнка повышенная утомляемость и учиться в школе он не может».

Сейчас Антон находится на домашнем обучении. По словам Анны, после каждого урока он ложится немного отдохнуть — выдержать полный школьный день мальчику будет тяжело.
«Мы шесть лет его берегли. У него осталась киста в голове. Врачи говорят, что от этого снижение памяти и утомляемость. Сегодня он может запомнить урок на отлично, а завтра всё забыть. Если комиссия не признает его инвалидом, ему придётся пойти в обычную школу. А если его там дети стукнут по трубке в голове? И всё, я потеряю своего ребёнка. Я весь месяц проревела. Я что, буду с ним за ручку в школе ходить, чтобы над ним смеялись? А с другой стороны, отпущу одного и буду трястись, как бы там его не ударили», — плачет женщина.

По словам члена Общественной палаты РФ Екатерины Курбангалеевой, после запроса RT её представители связались со специалистами МСЭ в Бурятии, которые объяснили, что Антону было отказано в инвалидности, так как не была предоставлена одна из необходимых справок.
«Мы позвонили маме, выяснили, в чем причина, — комментирует Екатерина Курбангалеева. — Связались с главным экспертом МСЭ по Бурятии. Там сказали, что проблем нет — не хватало документа, поэтому первичная комиссия отказала».

Курбангалеева также отметила, что после обращения RT ОП РФ взяла ситуацию с 13-летним Антоном Потехиным на контроль и будет добиваться положительного решения в отношении мальчика.

‡агрузка...




Search news

Использование материалов, размещенных на сайте SearchNews.info, разрешается при условии активной ссылки на сайт. Ссылка должна быть открыта для поисковых систем

Администрация сайта не несет ответственности за комментарии пользователей к информации, которая является интеллектуальной собственностью сайта. Часть новостей размещается пользователями самостоятельно и администрация сайта не имеет возможности проверить их достоверность.